꿈과 희망을 나눠 주세요
홍성모군은 제주대학병원에 입원중인 환우입니다. 5년째 간병기도와 여러 단체를 통해 도움을 주고 있는 분인데, 홍성모군이 자신의 사연을 알리고 싶어하여 카페를 통해 알립니다.
글쓴이 / 홍성모 (제주대학병원 환우)
저는 올해 서른살의 장애인입니다. 남들은 세상에서 제일 쉬운게 숨쉬는 거라고 하지만 저는 세상에서 제일 어려운게 숨쉬는 겁니다.
인공호흡기 1분에 12회, 기계 센서가 돌아가고 그것에 기대어 겨우 목숨을 보존하고 있습니다.
저는 남들은 경험하지 못한 죽음의 문턱까지 갔다가 두번 살아났습니다. 5년전의 일입니다.
군대제대후 아르바이트를 갔다가 불의한 사고로 추락하여 경추 1,2번이 손상되어 사지마비가 되었습니다.
그 충격이 너무 커... 너무 아파 정신을 놓을 수가 없었습니다. 그래서 겨우 목숨을 부지할 수 있었다고 합니다.
그러나 결과는 너무나 참담했습니다. 사망확률이 90%가 넘고 횡경막이 마비가 되어 호흡조차 할 수가 없게 되었습니다.
처음에는 믿고 싶지 않았습니다. 그래서 5년동안 기도했습니다.
잠들기 전에... 지금 이상태로 계속 잠들게 해 주세요. 아침이 오지 않게 해 주세요... 그러나 어김없이 아침은 돌아왔고 그 햇살에 눈을 떳습니다. 또 시작이구나... 그런 좌절감에 5년이란 시간동안 중환자실에서 생활했습니다.
그런데 제가 떨어질때 그 고통은 아무것도 아니었습니다. 5년동안 병원생활을 하다보니 친구들도 떠나갔고 20대에 누릴 수 있는 추억과 경험을 누려보지도 못한 채 한평도 안되는 침대속에서 모든 것을 묻어야 했습니다.
그러던 중 재활과장님이 저에게 영동 세브란스 병원으로 오면 인공호흡기를 마스크로 대신해서 목소리가 나올 수 있게 할 수 있다고 말씀하셨습니다.
말로 하는 컴퓨터도 할 수 있고 사회생활도 가능하다는 그 말씀에 아주 큰 희망을 가지고 5년만에 외출을 해 서울 영동세브란스에 도착하게 되었습니다. 그런데 상황은 그리 좋은편이 아니였습니다.
5년이란 시간동안 너무 방치한 나머지 정말 상황이 안 좋아서 영원히 목소리를 낼 수 없게 되었다고 했습니다. 마지막 희망까지 무너지는 순간이였습니다.
그 충격때문이였는지 새벽에 기도가 갑자기 좁아져서 한 시간동안 심장마비까지 일으켰습니다.
한참후에 정신을 차린 것 같은데 누군가 말을 하는 것 같은데 들리지가 않았습니다. 누군가 옆에 있는 것 같은데 보이지도 않았습니다. 그리고 그 고통이란 처음 다쳤을 때와 동일했습니다.
너무나 아파서 이것이 죽음인건가... 죽으면 아예 의식이 없는 줄 알았는데 이게 죽음이라고 생각하니 너무나 많은 생각이 들었습니다.
그런데 정말 희미하게 엄마 우는 모습이 보이기 시작했습니다. 여러 의사선생님들의 목소리도 들리기 시작했습니다. 살았구나... 처음으로... 아무런 희망도 없는 제가 살고 싶어졌습니다. 너무나 살고 싶습니다.
두번씩이나 죽음의 문턱까지 갔다오니 너무나 살고 싶어졌습니다. 그러니 살고싶다는 생각만으로는 현실의 벽을 감당할 수 없었습니다.
제가 처음 다쳤을 때 일하던 회사가 산재보험에 들지 않았었습니다. 그래서 사비로 변호사를 구해 재판까지 갔는데 고등법원까지는 제 손을 들어주었습니다. 하지만 대법원에서는 단지 현장규모가 작다는 이유로 산재보험 쪽의 손을 들어 주었습니다.
그래서 저는 속이 아파도 어지러워도 의사표현 한번 제대로 할 수 없었습니다. 그 말 한 마디에 피검사와 엑스레이 비용이 부담이 되어도 아픔을 호소할 수 없었습니다. 산재보험이 안됨으로써 너무나 힘든 생활고에 시달려야 했습니다.
그렇다고 우리집은 부유하지도 않았습니다. 아버지는 초등학교 6학년때 돌아가셨는데 지병이신 심장판막증으로 엄마가 낮에는 병간호에 밤에는 생활비 버는데 허리 한번 펴 본적이 없습니다.
아버지가 돌아가신 후에 형과 나 우리 형제를 공부시키기 위해서 허리가 부서져라 일을 하셨는데 이제 좀 살만하게 되니 저마저 이렇게 누워 버렸습니다. 너무나 살고 싶은데 이제는 너무나 살고 싶어졌는데 상황이 넉넉치가 않습니다.
차라리 희귀병이었다면 정부에서 인공호흡기 지원을 받을 수가 있는데 저는 지원도 받지 못한다고 얘기하더군요.
그나마 있는 돈까지 5년동안 병원비로 다 써 버리고 말았습니다. 인공호흡기 가격은 새것은 2천만원... 중고는 천만원... 임대는 한달에 칠십만원입니다.
이제 다시 제주도로 내려가면 그마저 넉넉치 않습니다. 병원에만 있을 수가 없게 되었기 때문입니다. 집으로 가게되면 저는 이 사회로부터 소통할 길이 없습니다.
저는 얼굴에 뾰루지만 나도 동네슈터도 가기 싫어하는 소심한 성격이였습니다. 다친후에는 사람들이 나를 보는 것이 싫어서 하루종일 물수건으로 얼굴을 덮고 있었고 물리치료실에서도 하루종일 눈을 감아 버렸습니다. 그러나 이제는 제 모든것을 보여 주려합니다.
수퍼맨의 주인공이었던 크리스토퍼 리브는 존재감만으로도 미국 대통령이 수퍼맨이 다시 날아오르게 자신이 만들겠다고 국민들과 약속했다고 합니다.
존재한다는 이유만으로 우리같은 장애인들에게 너무나 큰 희망이였습니다. 저는 수퍼맨처럼 그런 스타성도 없지만 저를 보여줌으로써 저런 상황에서도 숨조차 자신의 힘으로 쉴 수 없는데도 너무나 살고 싶어 한다는 것을 보여주고 싶습니다.
제 꿈은 장애상담가 입니다. 5년동안 제가 겪은 일들을 토대로 공부도 좀 더 하고 만에 하나라도 목소리가 나오게 된다면 장애인들에게 꿈을 주는 상담가가 되고 싶습니다.
그래서 쉽게 삶을 포기하는 사람들에게 숨쉬고 산다는 것이 얼마나 행복한지를 보여주고 싶습니다. 집으로 돌아가게 되면 이런 저마저 보여줄 방법이 없습니다. 제 30대는 이제 시작인데 30대마저 이 좁은 침대안에서 보내고 싶지 않습니다. 저를 이 사회에 보여줄 수 있게 해 주세요.
저로 하여금 이 사회에 힘들어 하는 사람들에게 작은 희망이 되도록 나도 누군가를 위해서 뭔가 할 수 있는 꼭 필요한 사람이 되고 싶습니다. 글게 제 삶의 이유가 되었으면 좋겠습니다.
도움을 주실분은 아래로 보내주시면 됩니다.
계좌번호 : 농협 981-01-043731 예 금 주 : 신승희(홍성모 어머니)
꿈을 이룰 수 있도록 많은 격려 부탁드립니다.
사진의 스님은 올해 붓다대상을 받으신 수상 스님이십니다. 십시일반 조금씩이라도 도와 주신다면 젊은 분이 희망을 잃지 않겠지요.
빠른 쾌유를 두손 모아 빕니다. 法光 _()_
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